Мальчик из юты страдает аллергией на белки твердой пищи

В свои самые худшие дни, когда 19-летний Алекс Вискер (Alex Visker) видит мамину ароматную лазанью или шоколадный торт ко дню рождения, он с грустью уходит из кухни и замыкается в своей комнате.

Мальчик знает, чем обернется для него даже крохотный кусочек нормальной пищи.

После употребления любых продуктов подросток несколько дней мучается от болей в животе, слабости, сыпи, сильной тошноты и головной боли.

Несмотря на свою тяжелую болезнь, Алекс недавно окончил среднюю школу в своем родном городке Леи.

«Я чувствую голод, мне постоянно хочется кушать, но я уже знаю, что оно того не стоит. Не стоит моей жизни. Мне повезло, что я вообще живу», - говорит Алекс в интервью журналу PEOPLE.

У подростка необычная и тяжелая аллергия на пищу, а именно на белковые компоненты твердой пищи.



За последние 4 года он не смог съесть ни одного кусочка твердой пищи, а питательные вещества он получает через специальную трубку на животе, соединенную непосредственно с желудком. Через нее врачи вливают Алексу особые гипоаллергенные высококалорийные смеси.

«Я не могу даже положить что-нибудь в рот, чтобы почувствовать вкус продукта. И это тяжело, ведь я помню, какие вкусные те или иные вещи. Вид и запах пищи, особенно той, которую я когда-то любил – это настоящее испытание. Но я не хочу чувствовать себя жалким», - признается Алекс.

Хотя редчайшее заболевание Алекса знают даже не все врачи, дерматолог из Солт-Лейк-Сити Джеральд Глейх (Gerald Gleich) смог найти подходящую комбинацию препаратов для борьбы с этой тяжелейшей аллергией. Она включает препарат Xolair (омализумаб) и антигистаминные. Плюс никакой привычной пищи – только специальные смеси через трубку.



«Ситуация Алекса очень редкая. Мальчик был на грани истощения, когда он впервые появился в моем кабинете. Но сегодня ему гораздо лучше, чем год назад», - говорит доктор Глейх.

Алекс – третий из четырех мальчиков в семье Кевина и Джоди Вискеров. Впервые Алексу стало плохо после еды еще в раннем детстве. Мать Алекса говорит, что его постоянно мучили тошнота, мышечная и суставная боль, а в пятом классе его состояние резко ухудшилось.

Врачи местечковой больницы были обескуражены случаем Алекса и ставили ему один за другим неверные диагнозы – от психического расстройства до запора. Пока родители не нашли доктора Глейха и не показали ему мальчика.

Глейх назначил мощные антигистаминные препараты, а позднее и препарат Xolair, который в США традиционно назначают при астме и хронической идиопатической крапивнице.

Болезнь Алекса – редкая разновидность системного мастоцитоза, генетическое заболевание, при котором в организме накапливается большое количество клеток-мастоцитов и в ответ на впоне безобидные триггеры возникает тяжелая аллергическая реакция.

После перехода на питание через трубку Алекс почувствовал себя значительно лучше, хотя до конца школы он пропускал более 300 дней в году по причине болезни. Сегодня он надеется начать обучение в колледже онлайн, чтобы мастоцитоз не убил его мечту – стать программистом.

Впечатленные жизненной стойкостью и оптимизмом Алекса, его друзья и знакомые организовали кампанию по сбору средств через сайт GoFundMe, чтобы семья парня могла оплатить обучение, дорогостоящее лечение и специальное питание.

«Я должен быть благодарен, что просыпаюсь по утрам и живу. В нашем обществе все вращается вокруг еды, но я приучился жить с этим. Я помню, какая она на вкус, но это не главное и мне этого вполне достаточно», - говорит Алекс.